Feira de Santana será sede de seminário sobre doenças raras

Feira de Santana foi escolhida para sediar um seminário regional sobre doenças raras, reunindo representantes do Nordeste para discutir políticas públicas e o fortalecimento da atenção à saúde de pacientes com essas condições. A informação foi divulgada por Graça Maria Matos Souza, integrante da Casa Hunter, organização sem fins lucrativos que atua na defesa de pessoas com doenças raras.

De acordo com Graça Maria, a cidade e região abrigam mais de 47 mil pessoas diagnosticadas com algum tipo de doença rara. No Brasil, o número de pacientes chega a 13 milhões, enquanto na Bahia são cerca de um milhão. Ela ressaltou que o evento ainda depende da definição da data pela Secretaria Municipal de Educação, mas destacou a importância do seminário para chamar atenção das autoridades e da sociedade para a causa.

“O objetivo é que possamos legislar em apoio a essa população. Somos raros, mas não somos invisíveis. Todos têm direito à saúde, e nós raros não somos diferentes”, afirmou. Graça Maria destacou que existem mais de 8 mil doenças raras catalogadas, exigindo um olhar atento e ações concretas do poder público.

Paciente de doença rara desde a infância, ela relatou a dificuldade em conseguir diagnóstico adequado e acesso a tratamentos pelo Sistema Único de Saúde (SUS), citando que muitas vezes os pacientes precisam se deslocar para centros especializados em Salvador. Segundo ela, 70% das doenças raras surgem na primeira infância, e a falta de estrutura adequada na Bahia limita o atendimento de forma efetiva.

Além de integrar a Casa Hunter, Graça Maria foi escolhida para a Câmara Técnica das Pessoas com Patologias do Conselho Nacional de Saúde, triênio 2025-2028. Ela enfatizou que continuará lutando por políticas públicas, ampliação do teste do pezinho e criação de mais núcleos de atendimento para melhorar o diagnóstico e acompanhamento de doenças raras no estado.