Vereador propõe Centro de Referência para Doenças Raras em Feira de Santana

O vereador Marcos Lima (União) sugeriu ao Governo Municipal a criação de um Centro de Referência às Doenças Raras em Feira de Santana, voltado ao acolhimento, orientação, encaminhamento e acompanhamento de pacientes e suas famílias. A proposta foi formalizada por meio de uma indicação à Prefeitura. Estima-se que cerca de 46 mil moradores da cidade convivam com doenças raras, representando aproximadamente 6,4% da população local.

De acordo com Marcos Lima, Feira de Santana, sendo a segunda maior cidade da Bahia e polo regional de saúde, possui condições para abrigar um equipamento voltado a esse público, que enfrenta desafios desde o diagnóstico até o acesso a tratamentos especializados. O vereador destaca que o centro permitirá estratégias permanentes de apoio, com foco em educação em saúde, acompanhamento multiprofissional e articulação com políticas públicas já existentes.

A proposta está alinhada à Portaria nº 199/2014 do Ministério da Saúde, que institui a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, e encontra respaldo jurídico no artigo 196 da Constituição Federal, que garante a saúde como direito de todos e dever do Estado. Marcos Lima ressalta que a iniciativa não é apenas técnica, mas também um gesto de humanidade e respeito com uma população historicamente invisibilizada.

Além do centro, o parlamentar sugeriu a instalação de uma sede da Associação Baiana de Doenças Raras (ABDR) em Feira de Santana. A medida visa reduzir dificuldades enfrentadas pelas famílias, como diagnósticos tardios e deslocamentos frequentes para Salvador em busca de atendimento especializado, fortalecendo a rede de atenção à saúde no interior.